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胎児が「ダウン症の疑いあり」と指摘されたときに調べた情報源まとめ

子育て おすすめ本
嫁が懐妊したのですが、ダウン症の疑いがあるとのことだったため、ここ1〜2ヶ月ほどひたすら情報収集をしていました。
 
今日は、情報収集した情報元をまとめたいと思います。
同様に、ダウン症の疑いを指摘されて困惑しているご夫婦の参考になればと思います。 
※この情報はこちらの記事にまとめました。 

１．本

１−１．出生前診断を受けるべきかどうかについて判断するための情報

出生前診断、受けますか？納得のいく「決断」のためにできること

出生前診断、受けますか? 納得のいく「決断」のためにできること (健康ライブラリー)

出生前診断、受けますか? 納得のいく「決断」のためにできること (健康ライブラリー)

 

出生前診断のベースとなる知識（検査方法やその特徴等）と、出生前診断を受けた夫婦の意思決定の過程を数ケース紹介している本。各夫婦がどのように考えたのかを知り、自分に置き換えて考えることができる。

 

 

出生前診断

出生前診断 (ちくま新書)

出生前診断 (ちくま新書)

 

 出生前診断の検査方法、検査原理、診断精度、どの検査を受けるべきか、についてわかる本。特に、検査精度については、論文等に基づき数値情報が示されており、非常に参考になる。

 

 出生前診断　出産ジャーナリストが見つめた現状と未来

出生前診断 出産ジャーナリストが見つめた現状と未来 (朝日新書)

出生前診断 出産ジャーナリストが見つめた現状と未来 (朝日新書)

 

出生前診断の黎明期から現在、未来を描いている本。出生前診断の歴史を知ることで、今の出生前診断が置かれている状況を理解でき、いま出生前診断を受けるということの意味が立体的に浮かび上がってくる。

本を読んで、私は出生前診断を受けたいと感じました。

 

 選べなかった命　出生前診断の誤診で生まれた子

選べなかった命 出生前診断の誤診で生まれた子

選べなかった命 出生前診断の誤診で生まれた子

 

出生前診断にまつわる訴訟問題を事例にとりつつ、法的隙間、倫理観の中で悩む様子が分かる本。本書内の各人の生のコメントが心に刺さります。

 

 マンガで学ぶ生命倫理

マンガで学ぶ生命倫理

マンガで学ぶ生命倫理

 

 中絶について一部記述あり。

参考文献の紹介がしっかりしていて、この本からいろんな生命倫理の問題に広げることができる。

 

１−２．ダウン症児の子育てについて理解を深める  

ユンタのゆっくり成長記

ユンタのゆっくり成長記 ダウン症児を育てています。

ユンタのゆっくり成長記 ダウン症児を育てています。

 

ダウン症児を出産した漫画家さんが、日々の子育ての実体験を描いた作品。日々の出来事、悩み、楽しみ等々、子育ての場面が見えてイメージが湧く。マンガだから入りやすいです。

 

 たちばなさんちの長男坊　ユンタのゆっくり成長記

たちばなさんちの長男坊 ユンタのゆっくり成長記

たちばなさんちの長男坊 ユンタのゆっくり成長記

 

「ユンタのゆっくり成長記」の続編。弟たちも成長し、兄弟児の子育て苦悩等も描かれだす。

 

 長男・次男・三男・夫よ　早く大人になってくれ！！

長男・次男・三男・夫よ 早く大人になってくれ！！（震え声）

長男・次男・三男・夫よ 早く大人になってくれ！！（震え声）

 

「たちばなさんちの長男坊　ユンタのゆっくり成長記」の少し先の話。次男坊も小学校に入る。ここまでくると、ダウン症特化というより、普通の子育て記という感じ。つまり、ダウン児もある程度まで成長してくれたら、少しずつ生活が回りだすということかなと感じた。

 

 しつけはどうする？将来どうなる？ダウン症児を育てるってこんなこと

しつけはどうする? 将来どうなる? ダウン症児を育てるってこんなこと

しつけはどうする? 将来どうなる? ダウン症児を育てるってこんなこと

 

上記のマンガでは描ききれない作者たちばなさんの悩み・想いが文章だからこそしっかり描かれていた。やっぱり、そんな簡単なことじゃないよね。

 

ダウン症児の母親です！ 毎日の生活と支援、こうなってる　

ダウン症児の母親です! 毎日の生活と支援、こうなってる

ダウン症児の母親です! 毎日の生活と支援、こうなってる

 

たちばなさんのダウン症児の子育てで日々感じている悩みとその解決策について書かれている本。どんなことで悩み、どう対処し、何を諦めないといけないのかがわかる。

 

ダウン症のすべてがわかる本

ダウン症のすべてがわかる本 (健康ライブラリーイラスト版)

ダウン症のすべてがわかる本 (健康ライブラリーイラスト版)

 

ダウン症の子育てで気になる点、不安な点を網羅的に解説している本。段階に応じて、医療的サポート、療育・訓練的サポート、社会制度的サポートを使い分け、負担なく子育てしていくための方法が書かれている。その他、日常生活でできる育ての工夫、合併症の基礎知識など、ダウン症の子供を育てるうえで欠かせない知識についても紹介。

 

 今日も一日、楽しかった　ダウン症のイケメン・あべけん太

今日も一日、楽しかった ダウン症のイケメン・あべけん太

今日も一日、楽しかった ダウン症のイケメン・あべけん太

 

ダウン症の「あべけん太」さんのエッセイ。たぶん、めちゃ軽度の人なんだと思うが、ほぼ健常者のような生活を送っていて、かなりびっくりした。毎日のビールの晩酌が楽しみとか、健常者よりも元気じゃん・・・と感じた。軽度のダウン症のレベル感がわかると思う。

 

 ダウン症ガイドブック：障害のある子どもを支えるために

ダウン症ガイドブック: 障害のある子どもを支えるために

ダウン症ガイドブック: 障害のある子どもを支えるために

 

 ダウン症児の父親が、知りたかった情報をまとめた本。コンパクトに情報がまとまっている。

 

ダウン症のあるくらし

ダウン症のあるくらし: Living with Down Syndrome

ダウン症のあるくらし: Living with Down Syndrome

 

ダウン症児の子育て風景の写真がまとまった本。文字情報だけじゃなく、画像からも情報収集することで、より自身の将来の生活を想像できるのではないかと思う。

  

１−３．子育て後の親なきあとを理解するために

障害のある子の「親なきあと」

障害のある子の「親なきあと」

障害のある子の「親なきあと」

 

親なきあとに向けて、何をどのように事前準備すればよいのかがまとめられた本。この本の通り準備できたら、かなり不安は減るかも…という印象。

 

 

２．国の資料

障害者白書 

障害者白書〈平成30年版〉

障害者白書〈平成30年版〉

 

内閣府が出すホワイトペーパー。障害者をとりまく国の取り組みが概観できる。 

https://www8.cao.go.jp/shougai/whitepaper/index-w.html

 

障害福祉分野の最近の動向

https://www.mhlw.go.jp/content/12201000/000349704.pdf

厚労省の検討委員会の会議資料。最近の動向がスライド数枚に簡潔にまとまっている。

 

出生前診断における遺伝カウンセリングの実施体制及び支援体制に関する研究

https://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/NIDD00.do?resrchNum=201506007A#selectHokoku

 厚労省の科研費を用いた研究成果のデータベースにある報告書。この研究の第３分科会では、日本ダウン症協会の全面的な協力のもと，全国的なアンケート調査を行っており、この統計調査が非常に参考になる。おそらく、ダウン症に関するある程度の信頼性をおける国内唯一の統計調査結果ではないだろうか…。

 

 

３．動画 

 


ザ・ノンフィクション　お母さん、もうすぐいなくなるよ～ダウン症・愛する娘へ～ 2018年10月28日

成人したダウン症の方の生活、そして死期が近いダウン症児をもつ親の苦悩が描かれているドキュメンタリー。

 


「その先に・・・」ダウン症のある我が子 2019年8月25日

 ダウン症児の子育てに苦悩・奮闘する夫婦を描いたドキュメンタリー。
知的障害の子の生活風景、我が子の将来を見据えグループホーム立ち上げを画策する親を描いた映像。 
 


ドキュメント　透明なゆりかご 2018年8月11日

産婦人科、そこで子を生む夫婦に着目した映像。 

 


重度障害者の就職に密着　社会参加に壁が…　2019年7月27日

重度障害の就職を描く作品。

 


NNNドキュメント「5万人に1人の私～トリーチャーコリンズ症候群に生まれて～」 2016 11 06

トリーチャーコリンズ症候群を持つ女性の生活に密着した作品。

 


【HTBセレクションズ】障がい者雇用の現状

障害者の雇用状況を取り上げた特集。 

 

 ４．記事

 

５．論文

契約購読していないので、ネット上で公開されている範囲ですが。（Google Scholarでヒットする範囲）

 

６．ブログ

中期中絶ってどんな感じなのかがわかった。

 

 以上。